Si svolgerà sabato mattina nell’auditorium dell’Istituto d’istruzione superiore “R. Piria” di Rosarno un altro appuntamento della campagna di informazione e sensibilizzazione organizzata dalla referente per la Calabria dell’“HHT Onlus”, Emanuela Schiavone. La giovane gioiese, affetta dalla sindrome di Rendu-Osler-Weber, ha messo in atto da qualche mese una serie di iniziative dedicate a far conoscere questa rara malattia genetica, ancora troppo sconosciuta ai più. Dopo il convegno-dibattito tenutosi il 27 febbraio scorso all’istituto tecnico “Severi” di Gioia Tauro, anche a Rosarno farà quindi tappa l’incontro “Capire l’HHT. La legge è uguale per tutti…anche per i rari”. Il forum, moderato dal dott. Sante De Franco, si aprirà con i saluti del dirigente scolastico del “Piria” Maria Rosario Russo e proseguirà con gli interventi dell’avv. Anna De Luca, che parlerà di “Diritto alla salute e malattie rare”, della dott.ssa Maria Aguglia, specialista in Ematologia e dirigente medico del Servizio di patologia clinica all’Ospedale “Vito Fazzi” di Lecce, oltre che presidente della fondazione “HHT Onlus”, che fornirà un quadro completo della rara sindrome di Rendu-Osler-Weber, ed infine dell’avv. Emanuela Schiavone, che parlerà a nome degli affetti di HHT e lancerà un messaggio di unione e solidarietà, per far capire che si è rari ma non soli. Al termine del forum si aprirà un dibattito durante il quale gli studenti del “Piria” e tutti i presenti potranno esprimere osservazioni o porre delle domande agli esperti.
RAFFAELLA CARUSO
